2020年の幕開け。 今回も生きていました。 そして家で新しい年を迎えました。 また自論を展開しますけども、 新年を迎えられておめでたいっていうのは、 身内に不幸があったから控える。 とかじゃなくて 「自分は新しい年を迎えられた」「生きていてありがたい」 って素直に思って口にすべきだと思う。 死んだ人もそのほうが...

VADの回転数調整後の経過も良好ということで、 先週無事退院しました。 とりあえず濃い〜〜ぃ味を求めて、ラーメンを食べにいきました。 胃もたれしましたm(_ _)m ですよね〜。 でもいいの。 自分の食べたいものが食べられる幸せは 死にかけた者にしかわからんくらい幸せなことやから。 そして、2019年12月8日 ...

カテーテル検査と不整脈の対策を考えるために、先週から入院してます〜(:3_ヽ)_ 採血やレントゲン、エコーをしても分からなくて、 カテーテル検査ではじめてわかったこと。 それは、 血液循環量が足りてない！ なにその初歩的な話w なんで検査でなにも異常みつからへんの？！ BNP上がってるとか、肺に水たまってるとか、...

なんかやっぱり不整脈の様子がおかしい。。。 動いたら息も苦しくなるし… 頭重感が心不全の時くらいある。。 阪大病院は急に検査するのは難しいので、 毎月の外来でお世話になってる警察病院に入院して、数日間不整脈を観察し、 カテーテルの検査を受けることになりました。 エコーもレントゲンも採血も あくまで指標であって、 ...

久しぶりに言いますが、 わたしは、ベッカー型筋ジストロフィーです。 遺伝子検査で、ジストロフィンに関する情報の部分が見事に半分欠失していることがわかっています。 血液検査で、CK(筋肉の傷害をあらわす)が高値でもなく、筋力が落ちていたわけでもなく、 ただ拡張型心筋症であることと、家族歴(父親も同じ病気で亡くなった...

今朝、激痛で目が覚めた。 背中の左真ん中あたりが息を吸うたび痛い。 そして息を吸うたび身体の中でゴロゴロと音が鳴っている感じがする。 状況がよくわからない(＞＜) やっとの思いで寝返りを打って 軽いうつぶせになると、少し痛みがやわらいだ。 なんだこれ。 でもホント痛かったなー。 何か身体の中でよくないことが起こっ...

VADをいれると、人工物のせいで血栓ができないように、 ワーファリンとバイアスピリンが欠かせない薬となります。 よく言う、 血をサラサラ にする薬です。 みなさんご存知の通り、私たちVAD患者は、 血栓のリスクとその逆の出血のリスクの両方と向き合っていかなければならないのです。 合併症の代表例は感染に次いで、脳梗...

VADを装着してから1年8ヶ月。 夜寝るときに電源につなぐとアラームが鳴って困っていました。 しかも、異常を知らせるランプは何も点灯していない・・・ バッテリーにつなぐと鳴り止むので、とりあえずバッテリー生活することにしました。 わたしの場合は、バッテリーは15〜16時間

ご存知の通り、わたくしの身体の中には機械が入っており、 四六時中稼働しております。 日中、外で活動していると気にならないですが、 部屋に帰ると機械音がよく聞こえます。 その音が、 キーーーン っていう音なので、ずっと耳鳴りがしているような感覚になります。 しかも、この音、子どもにはよく聞こえるらしいのですが、 親...

最近、ハードディスクが突然エラーになったり、USBメモリーの中身がなくなってたり。 パソコンもカクカクしがち。 これは別の問題かもしれんけど。 わたしは１つの仮説にたどり着いた。 VADのせい？ 電気で動いているものはそれぞれが電磁波を出しています。 基本的にはお互いが影響し合わない程度の波動。 でも、電力をたく...

早いなぁ〜〜。 1年でこんなに回復するとは思ってなかったから、ホント嬉しい。 手術の前日、 オペ前にウンチ出してもらわないと！ とICUの看護師さんに急かされ、寝ながらオムツにウンチしたのを今でも鮮明に覚えてます（笑） そして2017年12月8日 人工心肺をまわして、補助人工心臓を人工血管でつなぎ合わせて…。 1...

京都の綾部へ行ってきました。 コミュニティナース講座第1期のフィールドワークの地なんです。 が、私は初めて足を踏み入れました。 講座中のフィールドワークは北海道で仕事があって行けませんでした。 リベンジしようと去年の9月に行く予定でしたが、緊急入院で急遽行けなくなりました。 そして、今回三度目の正直！ 退院してか...

介助人になってくれた友人たちと、ハルカスにお出かけしてきました。 退院してはじめて家族以外の人と外出。 いつもと違う話ができるから、新鮮でした！ 途中しんどくなったらどうしよ？と不安でしたが、 お昼ごはんを一緒にたべて、ハルカスに登って景色を楽しみながらしばし歓談。 それから天王寺をウロウロ散歩して夕方に解散しま...

5日後の外来もクリアしました。 やはり家に帰って急に環境が変わったせいで 頭痛かったみたいです。 これから家で生活していかないといけないという緊張感も相まって。 偏頭痛の薬もらいました。 退院した直後はしんどくてほとんど横になってましたが、 今はほとんどチョロチョロしてます。 今日は母と甥と近くの公園に行って来ました♪

なんやかんやで2月の退院予定が 4月まで延びてしまいましたが、今回は無事退院！ 退院して、環境の変化のせいか頭痛がひどくてぐうたら横になっております… もともとひどい頭痛持ちで、おそらく合併症の脳出血・脳梗塞ではないと思われまする。。 そう願います。 術後、頭痛で脳のCT撮りすぎ被爆しすぎたので、いつもの頭痛はス...