​拡張型心筋症

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DCMナースはるか

 Dilated CardioMyopathy

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    DCMナースはるか
    • 2019年10月27日
    • 1 分

    心捗(しんちょく)状況

    最近のわたしの心臓は、 結構頻繁に脈が飛ぶようになりました。 ホルター心電図の検査をすると、致命的な不整脈ではないけど、たしかに期外収縮がパラパラ出て来ているみたいでした。 心エコーの所見でも、僧帽弁の逆流が増えているとのことで、 自分の心臓の中は、VADをつけた当初よりも...
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    テレビに出たよ!
    DCMナースはるか
    • 2019年10月7日
    • 1 分

    テレビに出たよ!

    近畿圏密着のJ:COMの番組「ええ街でおま!」で、 未来の大阪の運動会2019の告知に行かせてもらいました! 無事、生放送出演果たしました! ええ街でおま!2019年10月5日放送ええ街でおま!2019年10月5日放送 出演者のみなさんと集合写真 と、言ってもわたしはほ
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    DCMナースはるか
    • 2019年9月27日
    • 1 分

    心エコー、ホルター心電図、レントゲン

    謎の、コポコポ音激痛は数日後におさまったのですが、 それから、なんだか不整脈の回数が多くなってきている気がして、 先生に相談したところ、 8月の末に心臓エコーとホルター心電図、レントゲンの検査をしておくことになりました。 その結果をVAD外来時に聞きました。 結果は・・・ ...
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    0%の奇跡
    DCMナースはるか
    • 2019年9月13日
    • 2 分

    0%の奇跡

    久しぶりに言いますが、 わたしは、ベッカー型筋ジストロフィーです。 遺伝子検査で、ジストロフィンに関する情報の部分が見事に半分欠失していることがわかっています。 血液検査で、CK(筋肉の傷害をあらわす)が高値でもなく、筋力が落ちていたわけでもなく、 ただ拡張型心筋症であるこ...
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    当たりどころが。。
    DCMナースはるか
    • 2019年8月8日
    • 2 分

    当たりどころが。。

    今朝、激痛で目が覚めた。 背中の左真ん中あたりが息を吸うたび痛い。 そして息を吸うたび身体の中でゴロゴロと音が鳴っている感じがする。 状況がよくわからない(><) やっとの思いで寝返りを打って 軽いうつぶせになると、少し痛みがやわらいだ。 なんだこれ。 でもホント痛かったな...
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    内出血は常時あり。
    DCMナースはるか
    • 2019年8月5日
    • 2 分

    内出血は常時あり。

    VADをいれると、人工物のせいで血栓ができないように、 ワーファリンとバイアスピリンが欠かせない薬となります。 よく言う、 血をサラサラ にする薬です。 みなさんご存知の通り、私たちVAD患者は、 血栓のリスクとその逆の出血のリスクの両方と向き合っていかなければならないので...
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    コントローラー交換しました。
    DCMナースはるか
    • 2019年7月27日
    • 3 分

    コントローラー交換しました。

    VADを装着してから1年8ヶ月。 夜寝るときに電源につなぐとアラームが鳴って困っていました。 しかも、異常を知らせるランプは何も点灯していない・・・ バッテリーにつなぐと鳴り止むので、とりあえずバッテリー生活することにしました。 わたしの場合は、バッテリーは15〜16時間
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    機械音が鳴り続ける世界
    DCMナースはるか
    • 2019年7月4日
    • 1 分

    機械音が鳴り続ける世界

    ご存知の通り、わたくしの身体の中には機械が入っており、 四六時中稼働しております。 日中、外で活動していると気にならないですが、 部屋に帰ると機械音がよく聞こえます。 その音が、 キーーーン っていう音なので、ずっと耳鳴りがしているような感覚になります。 しかも、この音、子...
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    電化製品にご注意
    DCMナースはるか
    • 2019年6月26日
    • 1 分

    電化製品にご注意

    最近、ハードディスクが突然エラーになったり、USBメモリーの中身がなくなってたり。 パソコンもカクカクしがち。 これは別の問題かもしれんけど。 わたしは1つの仮説にたどり着いた。 VADのせい? 電気で動いているものはそれぞれが電磁波を出しています。 基本的にはお互いが影響...
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    VADの手術を受けて1年たった!
    DCMナースはるか
    • 2018年12月8日
    • 2 分

    VADの手術を受けて1年たった!

    早いなぁ〜〜。 1年でこんなに回復するとは思ってなかったから、ホント嬉しい。 手術の前日、 オペ前にウンチ出してもらわないと! とICUの看護師さんに急かされ、寝ながらオムツにウンチしたのを今でも鮮明に覚えてます(笑) そして2017年12月8日 人工心肺をまわして、補助人...
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    DCMナースはるか
    • 2018年8月25日
    • 1 分

    VAD外来が近くなる!

    毎月の補助人工心臓の点検と血液検査のための通院。 阪大病院まで、 少し遠くて、渋滞に巻き込まれ、診察待ち時間が長くて、会計もめっちゃ並ぶ・・・ そんな何十苦から解放される素晴らしいできごと。 家からぐーんと近くなって、大阪警察病院で受診できるようになりました。 これは、VA...
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    DCMナースはるか
    • 2018年8月16日
    • 1 分

    BPP_第2幕

    レディフォーさんのサイトでくわしーく書いてくださっています。 人の縁、縁、縁、あたたかさ、情熱 で私がやりたかったことが、病気を乗り越えて実現しようとしています。 https://readyfor.jp/projects/share-horse/announcements/...
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    サイトオープン!
    DCMナースはるか
    • 2018年5月13日
    • 1 分

    サイトオープン!

    拡張型心筋症のナース、はるかが独断と偏見で立ち上げたサイト『DCMナースはるか』を公開しました。 コンセプトは、医学書に載っていない話を、自分なりに感じたように解説していこう!という感じです。 みなさんのご意見やアドバイスを参考にしながら、interestingなサイトにし...
    77回の閲覧
    はじめての遠出
    DCMナースはるか
    • 2018年5月2日
    • 1 分

    はじめての遠出

    京都の綾部へ行ってきました。 コミュニティナース講座第1期のフィールドワークの地なんです。 が、私は初めて足を踏み入れました。 講座中のフィールドワークは北海道で仕事があって行けませんでした。 リベンジしようと去年の9月に行く予定でしたが、緊急入院で急遽行けなくなりました。...
    103回の閲覧
    はるかハルカス
    DCMナースはるか
    • 2018年4月22日
    • 1 分

    はるかハルカス

    介助人になってくれた友人たちと、ハルカスにお出かけしてきました。 退院してはじめて家族以外の人と外出。 いつもと違う話ができるから、新鮮でした! 途中しんどくなったらどうしよ?と不安でしたが、 お昼ごはんを一緒にたべて、ハルカスに登って景色を楽しみながらしばし歓談。 それか...
    89回の閲覧
    自宅療養になれていこう
    DCMナースはるか
    • 2018年4月16日
    • 1 分

    自宅療養になれていこう

    5日後の外来もクリアしました。 やはり家に帰って急に環境が変わったせいで 頭痛かったみたいです。 これから家で生活していかないといけないという緊張感も相まって。 偏頭痛の薬もらいました。 退院した直後はしんどくてほとんど横になってましたが、 今はほとんどチョロチョロしてます...
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    やっと退院!
    DCMナースはるか
    • 2018年4月9日
    • 1 分

    やっと退院!

    なんやかんやで2月の退院予定が 4月まで延びてしまいましたが、今回は無事退院! 退院して、環境の変化のせいか頭痛がひどくてぐうたら横になっております… もともとひどい頭痛持ちで、おそらく合併症の脳出血・脳梗塞ではないと思われまする。。 そう願います。 術後、頭痛で脳のCT撮...
    95回の閲覧
    CCU脱出した先は…
    DCMナースはるか
    • 2018年3月1日
    • 1 分

    CCU脱出した先は…

    意識失ってウ●コたれながし事件から約1週間。 貧血の値が落ち着いて来て、もう出血してる部分はないだろうということで、 一般の病室へ。 ? ? いや、廊下やっちゅうねん!www 重症で個室に入っていた人と入れ替わりだったので、 配置転換中わたしは廊下で待つことにしました。 絵...
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    ずーっと輸血中
    DCMナースはるか
    • 2018年2月23日
    • 1 分

    ずーっと輸血中

    全身の血ほとんど誰かの血で生きてるんじゃないかというくらい、輸血しています。 今まで元気な頃は、手軽に誰かのためになる行動ということで、献血大好きで50回してきた献血。 今は血をもらう立場になっています。このおかげで生かされています。 人生ギブアンドテイク! ありがとうござ...
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    戻って来ました!
    DCMナースはるか
    • 2018年2月21日
    • 1 分

    戻って来ました!

    CCUに。 退院前日の朝 意識を失って ベッド横でう●こを漏らして倒れているところを タイミングよく担当の看護師さんがみつけてくれて、なんとか一命をとりとめました。 まだ、原因はわかりませんが、 ヘモグロビンの値がとても低く貧血なので、とりあえず、輸血を続けています。 どこ...
    101回の閲覧
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