• DCMナースはるか

中堅=もう古いよね〜


中堅の人って、もう考えが古いんだよ。

今の世の中、めまぐるしく変わっているからね。



いや、別に、会社のタテ社会のことを言っているわけじゃなくて(笑)

だってわたし会社で働いたことないもんw




もうすぐ私、VADつけて丸3年になります。

心移植にたどりつくまで、折り返し地点に近づきつつある感じ…でしょうか。


今までは、VADのパイセンが多かったのですが、

最近はVADの後輩さんたちが増えてきたように思います。



パイセンどんどんVAD卒業していくから、私さびしいっス!!

卒業してもパイセンは永遠にパイセンで、

移植後の話(食生活とか睡眠時間とか仕事&遊び、友人関係とかガンのリスクとか)もいっぱい聞かせて欲しいから絡んでくださいよ〜〜(;_;)


というのが、私の移植待機者としての思いです。

ん、まあ、それは置いておいて。



それと同時に、

最近のVAD患者さんのなかには、

社会資源(特に福祉サービス)の援助を受けられたり、利用しようとする人が増えてきたのかな〜と感じることが多くなりました。



私がVADを装着した当時は、

「普段の生活で身内の介助人だけだと、長期間になってきたら辛いことも出てくると思うんですが、

少しでも距離を置くために、ヘルパーさんとか施設利用とかを数時間でも利用してもいいですか?」

と病院に尋ねると、答えは


ノー。


でした。

「そもそもヘルパーに介助人としてのVAD講習を受けることはルールで認められていませんので。」

「家族に介助人お願いできないんやったらVAD取るしかないで」と言われたり。。(なんの脅迫ですか…?w)


なんじゃそのルール。

手術受ける前にそんな説明あったかしら?

そんな強気で言うてくるんなら、VAD約款作って実印で割印求めろよww

と、わたしはよく ブー(`з´)=33 っとふくれていたものです(笑)



そんなにむこうは強気で言ったつもりではないのかもしれませんが、

患者からしたら、そう聞こえました。

・・・患者ってそういうものです。



待機期間が長期化(現在登録したら7〜8年とか言われるらしい??)している中で、

しかも65歳以下(移植希望登録できる条件)の人、多くが30〜50代の人が、

VADをつけて体力が回復してきて自分で動けるのに、

親や配偶者、家族がその待機期間ずーーーーっと24時間つきっきりって、


このご時世になかなか

本人だけでなく家族のQOLを無視した状況だなと

わたしは危惧しておったのであります。



でもでも、

最近参加した『井戸バド会議』で、そうでもないことがわかりました!!


井戸バド会議とは? 

どんなデバイスからも自宅や入院先からも「誰でも」「気軽に」参加できる入退出自由なオンライン井戸端会議。これを通称「井戸バド会議」と呼び、補助人工心臓装着者やそのご家族、同病者、心臓移植を受けた方、医療者、マスコミ関係者など誰でも自由に参加でき、夕食の献立から深い悩みまで、時間の許す限り皆で付き添います。


補助人工心臓体験記lvad.blogより https://lvad.blog/talk-room/



そこで出た話題の中でこんな話がありました。


  • VADの介助人講習&テストを受けた介護ヘルパーの人にきてもらう時間は、家族の介助人とは離れることにしている。


  • 就労移行支援や就労継続支援を日中の活動の場として利用&家族が帰ってくるまでの間そこの職員さん(もちろんテスト合格済)に中継ぎしてもらっている。


  • なにより福祉サービスの人がVAD講習をうけて支援してくれることに前向き。病院側も講習を開いてくれるという!


わたしが言われた時と違うやん!!∑(゚Д゚)



VAD開拓者のみなさん、諦めないでたたかっていたんですね〜〜!



ひとつの事例のおかげでがまた新しい事例が生まれる良い循環…



わたくし感動いたしました(T_T)



もちろん、実現するには、


①病院が介護職員に対して講習してくれる。(そしてその余裕がある)

病院によって対応がマチマチです。ウェルカムな所もあれば、トラブルやリスクを懸念し、嫌がる所もあります。


②サービス提供側(ヘルパーステーション、就労支援など)にVAD講習を受けて専属についてくれる職員がいる。そんな手厚いサービスを提供する余裕がある。

これはマジで一軒一軒まわって聞くしかないor口コミ。

か、見えない力が働くか。ww


③自治体(役所)がサービスの需要と供給を認めてくれる。サービス受給者証の発行。

VAD?なにそれ?あなた元気で動けてますやん。と解釈する職員がいないとも限らない。



と、いうように越えなければならない壁は多く、体力と忍耐力が必要ですが、

できないこともないということがわかりました。



これから、試練に立ち向かおうとしている方々、


前例がある。


は味方ですね。

ありがとう、先人たちよ。



自分にできることをして自分らしく生きること。


移植待機者だって、

そう願ってもいいはずだと私は思います。





病気。


ひとりで思い悩むと、負のスパイラルのドツボにハマります。

そんな時、一番心に染みること言ってくれるのは、やはり同士です(経験者は語るw)

つまり同じ病気でたたかっている仲間。

でも、胃ガンとか脳梗塞とかに比べたら、VADってまだまだマイナーな医療で、なかなか仲間が見つからない。


そんなときはココ!


ってことで

☆勝手に宣伝コーナー☆


先ほど紹介した『井戸バド会議』では、VADにまつわるいろんな人が集まってお話する機会を設けてくれています。

わたしもVADをつけた当初、他のVAD患者の先輩方の話を聞いて救われた場です。


その他にも、ブログ『補助人工心臓体験記lvad.blog』https://lvad.blog/

では、本人の体験記のほか、

複数のVAD患者さんたちがブログをかいてくれていて、それぞれの生活などが垣間見られます。

もちろん、井戸バド会議にも顔を出してくれてます!


「誰とも面識がないから、入りにくい・・・」

と思っても大丈夫!

いつもにこやかに迎えて入れてくれる運営者様様様(わたし的にめちゃリスペクトしてる人です♡)が

優しくガイドしてくれますよ(^○^)



わたしも寝落ちしてなければ(笑)いてますので、

是非そちらでお会いしましょう♪

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このブログでも退院報告をしようと思いながら、 だいぶ時間がたってしまったので わたしのフェイスブック投稿から抜粋して転載しますm(_ _)m 横着ぶり、Sorryでございます。。。 毎度おなじみ、傷跡写真も最後に掲載しておりますので、 閲覧は自己責任でお願いいたしますネ♡ (以下、転載 2020年5月15日投稿分) やっと 退院しました! 1週間の入院予定が7週間となり、 だいぶ長めになりまし

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