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ひそかに、ありがとうございます

今回は、なんの病気ネタでもないんですが…


いつも、ブログを読んでくださりありがとうございます。


フェイスブック上でシェアしてないのに知らぬ間に、閲覧数が増えているのは、

私のことを心配して、わざわざブログを開いてくれているのかな?


誰かわからないけど、ありがとう。


と思って管理画面を見ていたりします。



しかも11月はイベントの準備等で忙しくて

こちらのブログを更新する心の余裕がなく、ご無沙汰になっていました。

終わったら終わったで

燃え尽きて何もやる気ナッシングといった具合で(笑)


ご心配おかけしましたね。すみません(^_^;)



なんなら、投稿したと思っていた記事たちが下書きフォルダーにまだ眠っていたという次第です(汗)

ホントすみません。



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この間、外来通院のときに、先生から、

「はるかさんのブログを読んでるって言ってた患者さんがいたよ。」


と言われたので、面識のある人の事かと思って、


「ああ、〇〇さんがよく読んでくれてるみたいですね〜」

と返したら、


「いや違う違う、

心不全の患者さんたちが言っているのをたまに聞くんだよ。」



!!!
なんと!!!

お互い知っている仲で、フェイスブックのリンクからとかじゃなくて、


検索してヒットして、それが初見でわたしのブログに出会っている人がいたのか!

と驚きました。



そういえばわたしも、

突然、重症心不全って告知された4年半前

同じ病気の人がどんな風に過ごしているのか気になって、毎日検索していた時期があったなぁ。



・補助人工心臓(VAD)の手術ってどれくらいつらいの?手術で死なない??


・VADつけて家に帰るってどういうこと?


・どんな生活が待っているの?


・移植を望まなかったら、VADもつけられずに、退院もできず心不全で数カ月後に死ぬのか…

(当時は移植を希望する人のみ保険適応でVAD装着が認められていたので。自費なら数千万円。。)


・VADから心臓移植にたどりつける確率はどれくらいなの?実際どれくらい待つの?


・ってか、VADつけて良かったと思いますか?制限だらけの生活ですけど?



毎日同じことが心配になって不安になって、新たな情報がないか、探していました。

(…でも、まあ情報が少ない。がんに比べたら全然マイナーな病気ですから…。)



そして、決心してVADをつけるために大阪の大学病院に転院したら、

VADつけてる患者だらけ(笑)で、デイルームで長時間楽しく談笑している様子を実際に見て


よし、自分も元気になりたい。笑顔で過ごしたい。

と思って、納得できたのでした。




そんな経験をしたから

VADつけて家で生活できるようになったあかつきには、

同じことで思い苦しむ人が1人でもいいから安心できるように

自分でサイトをつくろう!


と思ったのでした。今思い出しました。


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医師や看護師は、データに基づいて説明はしてくれます。

安全に過ごすための説明もしてくれます。

いままでみてきた患者さんたちの数も、患者同士の付き合いなんかよりもずっと多いと思います。

蓄積されてきた情報もたくさん持っています。



だから、言っていることは理解できるし、納得はできます。



でも、実際の日常生活って

ケースバイケースでイレギュラーなことが起こるのが普通で、

そのなかで実際に生活している患者本人からの話ほど、腑に落ちるものは無いと思います。


いろんな患者さんたちと話すことで、私も

VAD生活への緊張を解きほぐしてもらいましたから。



それが、


コロナ禍の今は、

デイルームで話をすることもできないし、

知らない人に声をかけるのも、とてもハードルが高くなりました。


面会もできないので、不安と死の恐怖にひとりで向き合わないといけない。

(これは重症心不全に限ったことではないですが)



今、VADを選択しようとしている人たちにとって、精神的にとても過酷な状況だと思います。


本当は面と向かって、フランクにclosedな場で話すのが一番いいのですが、

それができない今、

ネットが心の支えになるしかない。


ブログを書かなければ!!


そんな気持ちにさせてもらった、今日この頃です。

ありがとう。



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ちなみに、こちらのブログでは主に病気関連・闘病生活のことについて書いていますが、

インスタでは、わたしの日常生活の投稿がメインになっています。


VADつけることで元気になって、こんなこともできるんだ〜。へぇ〜〜。

って思ってもらえたら幸いです。


だいたい、

「ぬいぐるみ」「ソーイング」「小麦粉でなんか作ってる」

という投稿ですが(笑)


のぞいてみてください(^O^)/


https://www.instagram.com/haruka_to_usa/

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