今回は、なんの病気ネタでもないんですが…
いつも、ブログを読んでくださりありがとうございます。
フェイスブック上でシェアしてないのに知らぬ間に、閲覧数が増えているのは、
私のことを心配して、わざわざブログを開いてくれているのかな？
誰かわからないけど、ありがとう。
と思って管理画面を見ていたりします。
しかも11月はイベントの準備等で忙しくて
こちらのブログを更新する心の余裕がなく、ご無沙汰になっていました。
終わったら終わったで
燃え尽きて何もやる気ナッシングといった具合で（笑）
ご心配おかけしましたね。すみません(^_^;)
なんなら、投稿したと思っていた記事たちが下書きフォルダーにまだ眠っていたという次第です(汗)
ホントすみません。
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この間、外来通院のときに、先生から、
「はるかさんのブログを読んでるって言ってた患者さんがいたよ。」
と言われたので、面識のある人の事かと思って、
「ああ、〇〇さんがよく読んでくれてるみたいですね〜」
と返したら、
「いや違う違う、
心不全の患者さんたちが言っているのをたまに聞くんだよ。」
！！！
なんと！！！
お互い知っている仲で、フェイスブックのリンクからとかじゃなくて、
検索してヒットして、それが初見でわたしのブログに出会っている人がいたのか！
と驚きました。
そういえばわたしも、
突然、重症心不全って告知された約4年半前、
同じ病気の人がどんな風に過ごしているのか気になって、毎日検索していた時期があったなぁ。
・補助人工心臓（VAD）の手術ってどれくらいつらいの？手術で死なない？？
・VADつけて家に帰るってどういうこと？
・どんな生活が待っているの？
・移植を望まなかったら、VADもつけられずに、退院もできず心不全で数カ月後に死ぬのか…
（当時は移植を希望する人のみ保険適応でVAD装着が認められていたので。自費なら数千万円。。）
・VADから心臓移植にたどりつける確率はどれくらいなの？実際どれくらい待つの？
・ってか、VADつけて良かったと思いますか？制限だらけの生活ですけど？
毎日同じことが心配になって不安になって、新たな情報がないか、探していました。
（…でも、まあ情報が少ない。がんに比べたら全然マイナーな病気ですから…。）
そして、決心してVADをつけるために大阪の大学病院に転院したら、
VADつけてる患者だらけ（笑）で、デイルームで長時間楽しく談笑している様子を実際に見て
よし、自分も元気になりたい。笑顔で過ごしたい。
と思って、納得できたのでした。
そんな経験をしたから
VADつけて家で生活できるようになったあかつきには、
同じことで思い苦しむ人が1人でもいいから安心できるように
自分でサイトをつくろう！
と思ったのでした。今思い出しました。
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医師や看護師は、データに基づいて説明はしてくれます。
安全に過ごすための説明もしてくれます。
いままでみてきた患者さんたちの数も、患者同士の付き合いなんかよりもずっと多いと思います。
蓄積されてきた情報もたくさん持っています。
だから、言っていることは理解できるし、納得はできます。
でも、実際の日常生活って
ケースバイケースでイレギュラーなことが起こるのが普通で、
そのなかで実際に生活している患者本人からの話ほど、腑に落ちるものは無いと思います。
いろんな患者さんたちと話すことで、私も
VAD生活への緊張を解きほぐしてもらいましたから。
それが、
コロナ禍の今は、
デイルームで話をすることもできないし、
知らない人に声をかけるのも、とてもハードルが高くなりました。
面会もできないので、不安と死の恐怖にひとりで向き合わないといけない。
（これは重症心不全に限ったことではないですが）
今、VADを選択しようとしている人たちにとって、精神的にとても過酷な状況だと思います。
本当は面と向かって、フランクにclosedな場で話すのが一番いいのですが、
それができない今、
ネットが心の支えになるしかない。
ブログを書かなければ！！
そんな気持ちにさせてもらった、今日この頃です。
ありがとう。
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ちなみに、こちらのブログでは主に病気関連・闘病生活のことについて書いていますが、
インスタでは、わたしの日常生活の投稿がメインになっています。
VADつけることで元気になって、こんなこともできるんだ〜。へぇ〜〜。
って思ってもらえたら幸いです。
だいたい、
「ぬいぐるみ」「ソーイング」「小麦粉でなんか作ってる」
という投稿ですが(笑)
のぞいてみてください(^O^)/